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自己免疫疾患とのお付き合い ひかり 23/5/14(日) 23:11
Re:自己免疫疾患とのお付き合い パスタ 23/5/15(月) 1:03
Re:自己免疫疾患とのお付き合い 大丈夫 23/5/15(月) 6:13
Re:自己免疫疾患とのお付き合い ひかり 23/5/16(火) 2:38
Re:自己免疫疾患とのお付き合い もも 23/5/19(金) 1:10
Re:自己免疫疾患とのお付き合い ひかり 23/5/19(金) 3:38
Re:自己免疫疾患とのお付き合い 今気がついた 23/5/20(土) 23:39
Re:自己免疫疾患とのお付き合い ひかり 23/5/25(木) 4:57
Re:自己免疫疾患とのお付き合い 私も 23/5/23(火) 10:30
Re:自己免疫疾患とのお付き合い ひかり 23/5/25(木) 0:43
Re:自己免疫疾患とのお付き合い 私も 23/5/27(土) 11:14
Re:自己免疫疾患とのお付き合い 夫がそうです。 23/5/24(水) 10:58
Re:自己免疫疾患とのお付き合い ひかり 23/5/25(木) 1:08
Re:自己免疫疾患とのお付き合い 甲状腺 23/5/27(土) 23:58
Re:自己免疫疾患とのお付き合い ひかり 23/5/28(日) 4:55
Re:自己免疫疾患とのお付き合い [名前なし] 23/5/31(水) 9:29
Re:自己免疫疾患とのお付き合い ひかり 23/6/1(木) 4:21
Re:自己免疫疾患とのお付き合い ひかり 23/8/5(土) 5:56
Re:自己免疫疾患とのお付き合い りんご 23/8/5(土) 7:41
Re:自己免疫疾患とのお付き合い ひかり 23/8/5(土) 22:31
Re:自己免疫疾患とのお付き合い もも 23/11/4(土) 2:47
Re:自己免疫疾患とのお付き合い ひかり 23/12/11(月) 0:43
Re:自己免疫疾患とのお付き合い ひかり 24/1/10(水) 12:32
Re:自己免疫疾患とのお付き合い ひかり 24/3/25(月) 7:17

自己免疫疾患とのお付き合い
 ひかり  - 23/5/14(日) 23:11 -
  
アメリカ在住で自己免疫疾患をお持ちの方と
繋がりたいと思い投稿させて頂いています。
(私の場合はワクチン云々とは関係ないので そのケースは別で
お願い致します)

診断を受けてから2年になります 受け入れるのに時間がかかり
落ち込んでいる期間が長かったのですが 今現在は前向きに
暮らせるようになりました。
合うお薬の量の調節が本当に難航し辛かった時期もあります。
お薬は飲んでいますが 疲れやすいなど色々と体調の波があり
子供はミドルですが 家事と送り迎えだけ たまにボランティアに
出かけられています。

どんな暮らしや工夫をされて生活されていますか?
もちろん症状もなく普通に暮らしている方も多いと思います。
自己免疫疾患といえ 色々な病気があるので人それぞれなのは
承知です。もし宜しければ教えて下さい。
引用なし
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Re:自己免疫疾患とのお付き合い
 パスタ  - 23/5/15(月) 1:03 -
  
▼ひかりさん:
>
>お薬は飲んでいますが 疲れやすいなど色々と体調の波があり
>子供はミドルですが 家事と送り迎えだけ たまにボランティアに
>出かけられています。
>
>どんな暮らしや工夫をされて生活されていますか?

1.買い物
米国のカートは巨大でスーパーも広すぎるので私はオンラインで
食品をオーダしてます、玄関の前に置かれるだけなので本当に楽です。

2.移動はしない
通勤する仕事はしていません、車運転で疲労してしまうので
オンラインで出来る仕事だけをやってます。
リテールとかウエイトレスとか一生無理だと思っています
体力がないので出来ません。

3.お金を使っても家事を楽にする

庭掃除はガーデナーを雇う、ルンバ1階2階に3台つづ
ディッシュウォシャー使用を少なくするために紙皿を使う
お金はかかるが楽なので紙皿とプラスチックのコップ
家族が全員いない月曜日にプロの掃除屋を呼んで掃除してもらう
室内だけではなく、家の屋根、外壁も綺麗にしてもらってます。
犬の散歩も人を雇ってます。
引用なし
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Re:自己免疫疾患とのお付き合い
 大丈夫  - 23/5/15(月) 6:13 -
  
私ではないのですが、妹がそうです。私も似たような症状があるので、病院で検査しましたが、今のところ、正式な診断は出ていません。妹も祖母も同じ病気を持っているので、もしかしたら遺伝要因も否めないと思っています。

対処法ですが、とにかくストレスがかかると体調が酷くなるようです。疲れやすいので、なるべく休息をこまめに取る、ストレス発散をするためにに好きなことのリストを考えていて、毎日少しでも自分のための時間を作る、リラックスできるようなことをする(妹は歌うのが好きなので、カラオケ機材を買ってました。)。紫外線にあたるとよくないので、なるべく直射日光は避ける、などです。

妹の場合ですが、正式な診断が下りるのに10年もかかり、いつもだるくて、疲労が強かったので、他人からは怠けていると思われているのではないかと、それによるストレスが強かったようで、一旦診断がおりてから精神的に楽になったと言っていました。

診断がおりてから、ストレスの対処法を具体的に取り入れていくことで、生活するのが随分楽になってきたと言っていました。
引用なし
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Re:自己免疫疾患とのお付き合い
 ひかり  - 23/5/16(火) 2:38 -
  
パスタさん

素早くシェアして下さり とても嬉しかったです。
疲れないように徹底されて工夫されているようで
素晴らしいと思います。無理をしないで
外注することも大事だと思わされました。
本当にありがとうございます。

大丈夫さん

妹さんのお話をシェアして下さい感謝です。
確かにストレスと症状は非常に関係あると思います。
カラオケは持っていないのですが 最近大きな声で
シャワーの中で歌い始めたところです(笑)
精神的な面のサポートや繋がりはとても大事に思います。
大丈夫さんは発病することなく健康で暮らせますように。

まだまだ色々な情報 お話をお聞き出来たらと思います。
体調だけでなく 心のサポート 病気について話が出来る人がいる
理解してくれる家族、友達。 気分転換の方法などありましたら
ぜひシェアして下さい。
引用なし
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Re:自己免疫疾患とのお付き合い
 もも  - 23/5/19(金) 1:10 -
  
本人でもなく、アメリカでもないのですが。

日本在住の母が自己免疫疾患になりました。難病指定されている病気です。1年ぐらい前から調子が悪くなり、市民病院レベルでは原因不明、大学病院で半年かかってようやく病名が判明、初期の入院治療が終わり、現在薬の調整中です。
病名不明で不調の時は、どんどん痩せていってしまい、救急にも何度も行く状態で、本人もつらかったようです。現在は、免疫抑制剤をとっているので人込みだけは避けるようにしていますが、あとは以前のように食事も含めてほぼ普通の生活に戻っています。治るものでもないし、のんびり付き合っていくわ、だそうです。

トピ主さんは海外在住なのでさらに不安かもしれませんが、のんびり自分の体調に合わせてやっていかれたらいいと思います。
引用なし
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Re:自己免疫疾患とのお付き合い
 ひかり  - 23/5/19(金) 3:38 -
  
ももさん

日本からありがとうございます。
私の母は亡くなりましたが 20年前に別の自己免疫疾患の
診断を受けています。今は自己免疫疾患自体は数も増えているので
患者さんも多くはないけれど珍しくはなくなっていますよね。
私の母は2度も長期でアメリカに遊びに来て
紫外線にあたってはいけないのに、、、、南カリフォルニアを
満喫していました。ももさんのお母さんも回復されている
ようで本当に良かったです。


あと余計なお世話ですが
ビタミンDとオメガ3をとると自己免疫疾患になる確率が
下がるとアメリカの研究結果が出ています。
私の娘はビタミンDが足りていないようなので
中学生ですが液体のサプリをとっています。
引用なし
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Re:自己免疫疾患とのお付き合い
 今気がついた  - 23/5/20(土) 23:39 -
  
全然トピに気がつきませんでした。

日本で自免失(すいません略しました)の権威とか言われている医者が知り合いで、検査と将来性について渡航前に見てもらいました。

ほぼ100%遺伝で、発病するかは環境や食べ物によるそうです。遺伝子を持っていても発病せず、一生を終える人もいるそうです。(50過ぎであまり自覚症状はないです)

規則正しい生活(子供のような感じ?)が一番、ストレスはやはり大敵で、症状が酷いとか薬でもなかなか緩和できない場合は、気候、温度でかなりの改善が見られることが多いそうです。かなり大掛かりですが、つまりは引越しということも症状が大きく改善することもあるそうです。

それは人によって全く異なるそうで、Aさんがフロリダのような温暖な気候にあっているからBさんも同じかというとそうでなく、Bさんは、大雪が降るような寒い気候だと調子が良いということもあるそうです。
引用なし
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Re:自己免疫疾患とのお付き合い
 私も  - 23/5/23(火) 10:30 -
  
先月診断が下りました。
今までそこそこ元気なままやってきたので、薬を毎日飲むことに抵抗と不安があります。
診断されたことによって、原因不明となっていた過去の疾患も、自己免疫疾患の帰来があったと思うと納得できます。
症状は軽度だと思うのですが、これから不安です。
次のアポで色々聞いてみようと思っているところです。
すみません、生活上の工夫等まだ分からないのですが、皆さんの投稿を見て、一人じゃないんだと思うと少し心強いです。
トピ主さん、トピ上げて下さってありがとうございます。
引用なし
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Re:自己免疫疾患とのお付き合い
 夫がそうです。  - 23/5/24(水) 10:58 -
  
Functional Medicine Doctorに関するトピにも書かせていただきましたが、
夫が自己免疫疾患の診断を受けました。いろんな専門医に診てもらい、
プレドニンを処方され、最初はアレルギー反応が治まっていたものの、
どんどん薬では抑えられなくなりました。どの先生にも、この病気は
治す事ができない、薬で症状を抑えるしかないと言われました。夫の
体はプレドニンの副作用で、筋肉も骨もどんどん弱って脆くなっていき
ました。仕事に行く以外はほぼベッドに寝たきりで、当時を振り返って
あの頃はただ息をしているだけだと感じていたと聞かされました。

プレドニンが効かなくなって、更に強い薬を勧められた時、その先生に
恐ろしい副作用について聞かされ、もし先生が夫の立場だったらその薬を
服用するのかと聞いたら、自分だったらしないと言われました。夫は
もうその薬を飲むしか方法がないと思い、処方してもらうつもりでいた
ようですが、私はこのままでは夫は薬のせいで死んでしまうと思いました。

藁をもすがる思いで、Functional Medicine Doctorを探し、診てもらった
のですが、先生には 夫の骨は70代くらいの老人と同じくらい脆いと
言われました。夫の病気を治す事はできないけれど、症状が出ないように
する事は可能だと言われ、先生のいう通りに食事療法とサプリで足りない
栄養を補っていたところ、それまでプレドニンを飲んでもなかなか
治まらなかったアレルギーの症状が出なくなりました。食事療法は
とても厳しいもので、あまりの厳しさに夫は食べることに興味を失い
つつありましたが、徐々に作れるものも増えて行き、しばらくして
薬を飲まなくても症状が出なくなりました。あれから今日まで
プレドニンはもう一切飲んでいません。Functional medicineは
保険が使えないので高額ではありましたが、私たちは先生に命を助けて
もらったと思っています。夫がそれまで診てもらっていたお医者さんの
中にはメイヨークリニックで働いていた方もいました。その方にも
薬を飲む以外方法はないのか?食事療法はどうかと聞いた事がありましたが、
薬を飲むしかない、食事は関係ないと言われました。当時はその先生の
言葉を信じていう通りにしていましたが、結局間違っていたということ
になります。

私は当時からずっと夫の医療日誌をつけていて、その日の夫の症状、
何を食べてどんな反応が出たかなど全部記録していますし、酷かったころの
写真も保存してあります。今でもここまで回復したことが夢のようです。

筋肉が弱くなってしまった事で、昔みたいに激しい運動はできませんが、
PickleballやDisc golfはできますし、日常生活に特に支障はないです。
サプリも最初の頃はこんなにたくさん飲んで大丈夫なのかなと心配でしたが、
今は数種類くらいです。夫には長生きしてほしいですし、これからも
健康には気をつけて1日1日を大切に生きたいと思います。
引用なし
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Re:自己免疫疾患とのお付き合い
 ひかり  - 23/5/25(木) 0:43 -
  
私もさん

書き込みありがとうございます。
先月に診断されたばかりだと 心の動揺、不安など
色々と頭の中が一杯だと思います。

自己免疫疾患は診断されるまでに時間がかかり
辛い思いをされる方も沢山いるようなので
一応診断が下りて治療を始められたことに
私は安心した面も正直ありました。
ドクターと良い関係が築けて色々と親身に相談に
乗ってもらえますように。
引用なし
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Re:自己免疫疾患とのお付き合い
 ひかり  - 23/5/25(木) 1:08 -
  
▼夫がそうです。さん:

投稿ありがとうございます。
旦那様が回復されているとのことで
貴方様のような投稿に勇気をもらえ励まされます。
どうぞもっと世の中にその声を広めて行って下さい。
何かブログやSNSなどで発信されていたら
フォローさせて頂きたいぐらいです。

ファンクショナルメディスンのドクターは
とても興味がありますが やはり高額なので
躊躇していました。幸いドクターが沢山いるので
どうやって選ぶのか、、、悩みます。
私も食物不耐性のある食べ物が増えてきて
腸内の状態が良くないリーキーガッツだという実感は
あります。

自己免疫疾患で食事が関係していることは
Good buy Lupusのドクターや Dr Terry Wahlsなど
実際にお医者様で食で治療をされた方がいるので
私はAIPダイエットを2年間続けています。
今はレクチンフリーダイエットも
合わせていて 少し改善が見られています。


>Functional Medicine Doctorに関するトピにも書かせていただきましたが、
>夫が自己免疫疾患の診断を受けました。いろんな専門医に診てもらい、
>プレドニンを処方され、最初はアレルギー反応が治まっていたものの、
>どんどん薬では抑えられなくなりました。どの先生にも、この病気は
>治す事ができない、薬で症状を抑えるしかないと言われました。夫の
>体はプレドニンの副作用で、筋肉も骨もどんどん弱って脆くなっていき
>ました。仕事に行く以外はほぼベッドに寝たきりで、当時を振り返って
>あの頃はただ息をしているだけだと感じていたと聞かされました。
>
>プレドニンが効かなくなって、更に強い薬を勧められた時、その先生に
>恐ろしい副作用について聞かされ、もし先生が夫の立場だったらその薬を
>服用するのかと聞いたら、自分だったらしないと言われました。夫は
>もうその薬を飲むしか方法がないと思い、処方してもらうつもりでいた
>ようですが、私はこのままでは夫は薬のせいで死んでしまうと思いました。
>
>藁をもすがる思いで、Functional Medicine Doctorを探し、診てもらった
>のですが、先生には 夫の骨は70代くらいの老人と同じくらい脆いと
>言われました。夫の病気を治す事はできないけれど、症状が出ないように
>する事は可能だと言われ、先生のいう通りに食事療法とサプリで足りない
>栄養を補っていたところ、それまでプレドニンを飲んでもなかなか
>治まらなかったアレルギーの症状が出なくなりました。食事療法は
>とても厳しいもので、あまりの厳しさに夫は食べることに興味を失い
>つつありましたが、徐々に作れるものも増えて行き、しばらくして
>薬を飲まなくても症状が出なくなりました。あれから今日まで
>プレドニンはもう一切飲んでいません。Functional medicineは
>保険が使えないので高額ではありましたが、私たちは先生に命を助けて
>もらったと思っています。夫がそれまで診てもらっていたお医者さんの
>中にはメイヨークリニックで働いていた方もいました。その方にも
>薬を飲む以外方法はないのか?食事療法はどうかと聞いた事がありましたが、
>薬を飲むしかない、食事は関係ないと言われました。当時はその先生の
>言葉を信じていう通りにしていましたが、結局間違っていたということ
>になります。
>
>私は当時からずっと夫の医療日誌をつけていて、その日の夫の症状、
>何を食べてどんな反応が出たかなど全部記録していますし、酷かったころの
>写真も保存してあります。今でもここまで回復したことが夢のようです。
>
>筋肉が弱くなってしまった事で、昔みたいに激しい運動はできませんが、
>PickleballやDisc golfはできますし、日常生活に特に支障はないです。
>サプリも最初の頃はこんなにたくさん飲んで大丈夫なのかなと心配でしたが、
>今は数種類くらいです。夫には長生きしてほしいですし、これからも
>健康には気をつけて1日1日を大切に生きたいと思います。
引用なし
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Re:自己免疫疾患とのお付き合い
 ひかり  - 23/5/25(木) 4:57 -
  
▼今気がついたさん:

そうですね 気候や温度で体調が大きく変わるのは自覚ありますね。
2年前は寒いのが苦手だったけども 昨年は異様な暑さにやられました。
毎年様子が変わるので これだ!という気候はまだ分からないのですが
まぁ空調設備が整っていれば大丈夫かなとも思います。
書き込みありがとうございます。

>全然トピに気がつきませんでした。
>
>日本で自免失(すいません略しました)の権威とか言われている医者が知り合いで、検査と将来性について渡航前に見てもらいました。
>
>ほぼ100%遺伝で、発病するかは環境や食べ物によるそうです。遺伝子を持っていても発病せず、一生を終える人もいるそうです。(50過ぎであまり自覚症状はないです)
>
>規則正しい生活(子供のような感じ?)が一番、ストレスはやはり大敵で、症状が酷いとか薬でもなかなか緩和できない場合は、気候、温度でかなりの改善が見られることが多いそうです。かなり大掛かりですが、つまりは引越しということも症状が大きく改善することもあるそうです。
>
>それは人によって全く異なるそうで、Aさんがフロリダのような温暖な気候にあっているからBさんも同じかというとそうでなく、Bさんは、大雪が降るような寒い気候だと調子が良いということもあるそうです。
引用なし
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Re:自己免疫疾患とのお付き合い
 私も  - 23/5/27(土) 11:14 -
  
そうですね、わたしは症状が出てから比較的早く診断が降りたので、恵まれていたとは思います。自己免疫疾患を即疑ってくれたプライマリードクターに感謝です。
なってしまったものは仕方がないので、お互い、自分の体を労りながら病気と共存していきましょうね。
お返事ありがとうございました。
引用なし
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Re:自己免疫疾患とのお付き合い
 甲状腺  - 23/5/27(土) 23:58 -
  
私も自己免疫疾患持ちです。バセドウ病と診断されて2年です。

私の場合、診断されるまでが本当に辛かったので、薬である程度コントロールできている今はずいぶん楽に感じます。

私はミドルとハイスクールの子供がいて、仕事はパートをしているので忙しいですがなんとかやっています。

確かに今も体調の波はありますね。私が気をつけていることは、

炭水化物(特にグルテン)の消費をグッと減らしたことと早寝することです。
病気のせいか年のせいか、睡眠の質が悪くなって、以前よりたくさん眠らないと動けません。パートが午前だけの時は昼寝もします。家事はその分手抜きになりますが、無理すると後で寝込むようなことになるので、必要な睡眠だと思っています。

あとはやはりストレスがいけないので、ネガティブな人とは疎遠にさせてもらいました。バセドウの薬で体重増加して、以前のイメージとは違うルックスになったので、その事そのものもストレスですが、人の体型のことを言ってきたりする人は、ピシャリと疎遠です。
引用なし
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Re:自己免疫疾患とのお付き合い
 ひかり  - 23/5/28(日) 4:55 -
  
甲状腺さん

外見のこと とても共感します。
私も顔がむくれてムーンフェースのような日もあり
顔の印象が変わってしまいました。
仲の良いママ友は彼女自身の外見に厳しい人だから
他人にも厳しいんだろうなと思い
発病してからは正直会う気持ちにはなれません。
反対に自己免疫疾患の方の知り合いが増えたので
人間関係は前よりも広くなってるのは不思議です。

そして病気の事を誰にまで話すか?ということも
難しいなと思うことはあります。
アメリカ人に対してはそうは思いませんが
日本人の方にとっては重たい話題になってしまうようなので
余程の仲でないと話さないようになりました。
人間関係のストレスが一番大変なのは本当に思います。

お仕事と子育て 上手く両立されて下さいね。
応援しています。

あとFBでグループの方を作りたいな なんて頭に
浮かんでいます。皆それぞれの自己免疫疾患だと思いますが
お互いに共有出来ることなどあるかも知れません。
引用なし
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Re:自己免疫疾患とのお付き合い
 [名前なし]  - 23/5/31(水) 9:29 -
  
私は二つの自己免疫疾患を持っています。
薬のおかげで血液検査の数値は正常値ですが体の調子はイマイチです。
私の場合、結構若い時に発症したのでかなり長い事薬を飲んでいて、正直薬を飲み始める前の調子がどうだったか覚えてない位なんですけど、
何かがズレてる感覚はあります。スカッとしないというか、パズルが当てはまってないような感覚?
でも仕事もスポーツも普通にこなせてるので良しとしてます。

困ってるのが二つとも体重が増えやすい疾患なので、体重がかなり増えた事です。もともと食べるのが好きで、痩せの大食いだったのが今ではぽっちゃりの大食いです。激しい運動して食事に気をつけて痩せた時もあったけど今はその気力なしなので。笑 ただ単に歳のせいで太っただけかもしれないけど疾患がなかったら痩せたままだったのかな?って思う事多々あり。

私も病気の事は友達に言ってないです。
同じような病気と付き合ってる人と友達になれたら最高ですね。
トピ主さんがお近くだったらお茶したいです!
引用なし
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Re:自己免疫疾患とのお付き合い
 ひかり  - 23/6/1(木) 4:21 -
  
名前なしさん

書き込みありがとうございます。
お近くだったら色々とお話出来るでしょうね。

お友達に話してないとありましたが
私の場合は病気の説明するのが面倒に感じていた時もあるし
薬を一生飲み続けることに嫌悪感を顔に出されたり
することもあり嫌な気持ちになった経験もしましたが
偶然同じ病気だったと打ち明けられることも何度かありました。
今後はオープンに話す方向でいたいと心の中では思ってはいますが
どこまで 誰に、、、というのは難しいです。

体調がイマイチでも心が満たされていたら幸せを感じられるんだと
前向きに思えるまでに とても時間がかかった私ですが
一日一日を乗り越えて行きたいです。
引用なし
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Re:自己免疫疾患とのお付き合い
 ひかり  - 23/8/5(土) 5:56 -
  
皆さん お変わりなくお過ごしでしょうか?

今年の春先は非常に体調が悪くて横になってばかりでしたが
6月に日本に里帰りすることが出来ました。
可笑しいのですが 日本ではとても元気で調子が良かったのです。
これって精神的なものも体調に影響するということかな?
それなら日本で暮らしたい。。。。なんて心の底から思います。
その時が来るまで健康でいなければとゴールが増えました。

治らない病気と言われて正直それほどショックではありませんでしたが
元から心配性な性格なのもあり今後の不安は誰よりも大きいです。
三浦綾子さんという小説家がいますが 彼女は沢山の病気を経験され
たのに 心はとても満たされていたんですよね。
彼女の随筆集などを読み始めたら大ファンになりました。
体はちょっとポンコツでも 心はハッピーでいたいです。
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Re:自己免疫疾患とのお付き合い
 りんご  - 23/8/5(土) 7:41 -
  
今年の夏は特に暑いですね。日本で楽しく過ごされたようでよかったです。気持ちがリフレッシュされると、体調にもテキメンに現れますよね。

出遅れましたが、私も自己免疫疾患の患者です。私の場合、早いうちに診断名がつき投薬治療を開始したので、今は症状もコントロールできています。
服薬し始めて半年でようやく効果を感じ、以前のようなやる気も出てきました。ただやはりストレスが大きかったり、無理をしてしまうと(発症する前の様に動いてしまうと)どうしても2〜3日は寝込んでしまいます。

なるべく筋力や体力を減少させないよう、ジムに無理せず通い、規則正しい生活、健康的な食生活に努めています。疲れた時には横になり、外に出る時には日光に当たらない様に気をつけています。

私は香料などの化学物質にも反応するので、無香料の洗剤を使う様にしています。ソフトナーもテキメンに反応するので、使えません。自己免疫疾患の人は化学物質過敏症を併発している人が多いと聞きますが、皆さんはどうでしょうか? 

私も自己免疫疾患を抱えながら、生活している人と繋がりたいです。
引用なし
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Re:自己免疫疾患とのお付き合い
 ひかり  - 23/8/5(土) 22:31 -
  
▼りんごさん:

初めまして。書き込みありがとうございます。
無理しない生活は本当に大事ですよね。

私も洗剤などの香料に敏感なので 洗濯用洗剤、食器用洗剤、シャンプー類
ハンドソープ その他のクリーニング用の洗剤など
無香料無添加の商品を使わないと辛いです。
どこが過敏なのかというと 私の場合は腸なのかと思うのです。
食べたら腸の調子がおかしくなる食べ物が沢山あり
外食もあんまり出来ません。体調の為なら以外と自分は平気なのですが
周りから同情されるのが一番苦手ですね。

FBで非公開のグループを作ってみました。
「自己免疫疾患と生きる☆アメリカ」です。
もし宜しければご参加下さい。
励まし合うような空間になればと思います。
引用なし
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Re:自己免疫疾患とのお付き合い
 もも WEB  - 23/11/4(土) 2:47 -
  
アメリカの非営利団体「FLAT/ふらっと」で自己免疫疾患の患者さんの
サポートミィーテイングが計画されているようです。

登録があります。
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScE0aDWXkc_Nkm7Y4a-RcXpOVtMQSt6iXJhso7yoe5PRMTLqA/viewform

その他婦人科系の癌 乳がんの患者さんへのサポートや
ウェビナーなど色々とイベントもされているようですよ。
引用なし
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Re:自己免疫疾患とのお付き合い
 ひかり  - 23/12/11(月) 0:43 -
  
ももさん

情報ありがとうございます。
2024年1月21日より開催とありますね。

冬の寒い時期は体が動き辛い感がありますが
今年は暖冬なのか まだ楽に思います。
皆さん いかがお過ごしでしょうか?
引用なし
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Re:自己免疫疾患とのお付き合い
 ひかり  - 24/1/10(水) 12:32 -
  
八代亜紀さんが 膠原病の一種の抗MDA5抗体陽性皮膚筋炎で
療養されておりましたが 急速進行性間質性肺炎でお亡くなりに
なられましたね。まだ73歳だったということで残念でなりません。

実は私の友達も皮膚筋炎で入院しています。
薬を勝手に止めたのが原因で 体が全く動かなくなり
クリスマスもお正月も病院で過ごしています。
ステロイドを止めれる人もいらっしゃるようですが
彼女の病気の場合は心臓も動かせなくなるということで
非常な危険な状態だったようです。

最近は自己免疫疾患で目が見えなくなった男性のTBSのラジオ番組を
聞いています。「見えないわたしの、聞けば見えてくるラジオ」
ジェーンスーさんがゲストに出られてたり ゲストも素敵です。
引用なし
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Re:自己免疫疾患とのお付き合い
 ひかり  - 24/3/25(月) 7:17 -
  
久しぶりに上げてみます。

病気と診断されてもうすぐ3年になります。
仕事をするのは無理かと諦めていましたが
週に何度かパートに行くようになりました。
自己免疫疾患の在米の日本人の方と知り合う機会が
沢山あり 色々と情報を交換していますが
皆さんフルタイムで仕事をされていて
本当に励まされますね。
そして病気があっても夢を持つこと、精神的に満たされるように
することなど 何とか前を向いて生きて行けてます。

ただたまに寂しく思うのは 病気になって
人間関係が変わってしまったことです。
でも反対に病気になってから 新しい出会いも沢山あったので
そちらを大切にしなくてはいけませんね。
引用なし
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