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子供のChronic Fatigue Syndrome 19/3/14(木) 0:15
Re:子供のChronic Fatigue Syndrome Azul 19/3/14(木) 0:43
Re:子供のChronic Fatigue Syndrome 19/3/14(木) 1:08
Re:子供のChronic Fatigue Syndrome 納豆 19/3/14(木) 1:31
Re:子供のChronic Fatigue Syndrome 19/3/15(金) 18:51
Re:子供のChronic Fatigue Syndrome Azul 19/3/14(木) 1:44
Re:子供のChronic Fatigue Syndrome 19/3/15(金) 21:42
Re:子供のChronic Fatigue Syndrome さくら 19/3/14(木) 1:09
Re:子供のChronic Fatigue Syndrome 19/3/14(木) 1:22
Re:子供のChronic Fatigue Syndrome rei 19/3/14(木) 3:07
Re:子供のChronic Fatigue Syndrome 19/3/15(金) 23:59
Re:子供のChronic Fatigue Syndrome rei 19/3/16(土) 2:10
Re:子供のChronic Fatigue Syndrome rei 19/3/16(土) 2:41
Re:子供のChronic Fatigue Syndrome 元クリニック勤務 19/3/14(木) 5:18
Re:子供のChronic Fatigue Syndrome 19/3/16(土) 0:21
Re:子供のChronic Fatigue Syndrome あや 19/3/14(木) 7:05
Re:子供のChronic Fatigue Syndrome 19/3/16(土) 0:37
Re:子供のChronic Fatigue Syndrome マツ 19/3/17(日) 13:51
Re:子供のChronic Fatigue Syndrome まえす 19/3/17(日) 14:21

子供のChronic Fatigue Syndrome
   - 19/3/14(木) 0:15 -
  
ミドルになったばかりの息子が感染症の治療後、予後が良くない事からPediatric NeurologistにCFSではないかと言われて半年になります。
特効薬もこれといった治療法も無く、日々の運動と食事が症状改善に効くかもしれないと言われました。

ここ数ヶ月は調子が良く、休み休みではありますが学校にも通えていました。しかし3週間前にインフルエンザに罹ってしまい(予防接種は受けていました)、未だに体調が戻らず学校を休み続けています。数日前に病院に再度連れて行きましたが、熱も無く肺の音も心拍数も正常なので「もう1週間様子を見て良くならないならまた来て」と帰されました。倦怠感と胸焼け、頭痛がずっと続いていてます。

昨日は無理して午前中の授業に出ましたが、お昼休みに様子を見に行くと真っ青な顔で校庭の隅に立って友達が遊ぶ横で地面を見つめていました。
医師からも見放されている感じで、気持ちの問題だ、熱が無いなら学校に行って良いと落胆させられます。

学校や友達が大好きな子で、ホームスクールは断固として嫌がります。

もしぱたの皆さんにCFSの治療をされている方がいらっしゃったら食事や日々の生活で習慣にされて効果があった、或いは無かった事など参考にお聞かせ頂けないでしょうか。

貴重な子供時代を好きなことも出来ずにぐったりしている息子を見ていると心が痛く、何かしてやりたいのです。宜しくお願い致します。
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<sage>

Re:子供のChronic Fatigue Syndrome
 Azul  - 19/3/14(木) 0:43 -
  
心配ですね。うちの子が6年生のとき、そういった状態で隔週で風邪をひいたり熱を出したり、常に病気で元気がないという感じでした。心配して血液検査もしたのですが(白血病など血液系の病気や貧血、肝臓の病気、糖尿病などではないかと)、異常はありませんでした。首のリンパ節が常にはれている感じでしたね。医者は風邪など感染症、それにアレルギーのせいもあるのでは、と。CFSとは言われませんでしたが、親としてはそれを疑いたくなる状態。

血液検査は、半ば親の方がお願いしてしてもらったような感じです。

同じころに夜中に引きつけも起こしてます。これはたまたまキャンプごっこのような感じで同室で寝てて気がついたので、ひょっとするとそれまでにも数回起こしていた可能性も。本人は自覚がなく覚えていなくて、起きてけろっとしてましたが、その日はやはり疲れが激しかったような印象です。

けれど脳波異常はなく、治療の必要はないとのこと。脳波異常がなく熱もないのになぜ引きつけるのか(それもかなり大きな引きつけです)、と不思議に思いましたが、そういうこともあるらしく。

その後、半年か1年くらいでこれという治療はなしに次第に回復しました。

身長の伸びのスパートがかかった年でもあり、なにかと体に負担がかかっていたのかなあと後から見れば思いますが。。。それと、食べ物アレルギーのほか、季節性のアレルギー(花粉など)の症状(特に気管支系)が強く出たのもその年で、これはアレルギーの薬を長期にとることでかなり改善されました。結局はこの部分が大きかったのかもしれません。

これといった助言はできませんが、血液検査などはすべてされていますか? ほとんどの内臓系の病気は血液検査で確認できるので、精密な検査パネルをお願いしてみられては。それで異常がなければ、心理的なものでもなさそうですし、徐々に回復されるのではと思います。
引用なし
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<sage>

Re:子供のChronic Fatigue Syndrome
   - 19/3/14(木) 1:08 -
  
Azulさん、早速お返事下さって有難うございます。
息子さんが元気になられて本当に良かったですね。良いお話が聞けて嬉しいです。
息子さん本人が気づかないで夜引きつけを起こされてたんですね。私も気をつけてみます。私の息子もAzulさんの息子さんと同じ症状です。

私達も白血病や他の内臓系の病気を疑って無理言って血液検査、CT、MRI、レントゲン、素人知識で思いつくものを全てやってもらいました。
結果、分かったのはライム病という感染症に罹っているということでした。1年前の事です。このライム病の検査もずっとお願いしていたんですが、どの医師も嫌がって、最後にRNがやってくれました。

3週間の抗生物質を処方されて、医師からは時間はかかるけれど良くなるはずだからと言われました。でも半年たっても良くならず、結果言われたのがCFSです。

Azulさんの息子さんのように、うちの子も元気になって欲しいです。
貴重なお話を聞かせて下さって有難うございます。
引用なし
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<sage>

Re:子供のChronic Fatigue Syndrome
 さくら  - 19/3/14(木) 1:09 -
  
https://www.omf.ngo/mecfs-and-pediatrics/

義妹がCFSです。他人には分からない辛さが有ると思いますが、今のところコントロールできているようです。CFSのソーシャルグループやレクチャーなどに積極的に参加して、CFSを人々に知ってもらおう、研究資金を募ろうと頑張っているようです。

上のリンクに何かしらためになる情報があればと思い、張ってみました。お近くのソーシャルグループを探されてはどうでしょうか?同じ境遇の方と話すといろいろ情報が入るかもしれません。

医者に聞いてみたほうが良いと思いますが、ライム病の治療方がCFSに有効と聞いたことがあります。

息子さんの事、心配ですね。先生にも病状を理解してもらい、いつでも休めるような場所を学校に用意してもらうのはどうでしょうか?一日も早く笑顔が戻りますように。

PS気持ちの問題だって言う医師、信じられません。もっと病気のことを勉強しろって言いたくなりますよね。
引用なし
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<sage>

Re:子供のChronic Fatigue Syndrome
   - 19/3/14(木) 1:22 -
  
さくらさん、リンクと優しいお言葉本当に有難うございます。拝見させていただきます。
医師たちの態度に常に落胆させられてきているので、理解がある方からのお言葉に涙が溢れます。

学校に戻れるくらい体調が良くなったら、学校にも再度相談してみます。
有難うございます。
引用なし
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<sage>

Re:子供のChronic Fatigue Syndrome
 納豆  - 19/3/14(木) 1:31 -
  
ライム病はきちんと治っているか調べましたか?ライム病はかかって直ぐに気が付かず、何年もたってからの治療だと、なかなか治らず長期戦になると思います。以前にどこかで、トピ主さんのお子さんのような症状でいろんな医者にかかったけれど仮病扱いされ、2年かかってやっとライム病が分かり、治療を始めたけれど完治には年単位でかかる、みたいな話を読んだことがあります。

https://www.lymedisease.org/lyme-basics/lyme-disease/chronic-lyme-disease/

このような慢性的なライム病になってしまっているのではないでしょうか?ライム病に詳しいお医者さんにかかれるといいですね。
引用なし
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<sage>

Re:子供のChronic Fatigue Syndrome
 Azul  - 19/3/14(木) 1:44 -
  
ひとつ思い出しました。風邪だと思っていたひとつが、実は風邪ではなく俗にmonoと呼ばれる感染症だったと血液検査でわかりました。これを数カ月引きずっていた可能性が高いです。それに季節性アレルギーも加わって。

上の方のおっしゃるように、ライム病を引きずっているのではないでしょうか?
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<sage>

Re:子供のChronic Fatigue Syndrome
 rei  - 19/3/14(木) 3:07 -
  
私はCFSだったかどうかわからないですけど、昔疲れて疲れて何もできず精神的につらい時期がありました。
血液検査では異常なし。 Naturopathに行き始めました。
私がNaturopathに勧められてやっていることですが、まずGlutenを減らしてみてください。
GlutenはInflammationを引き起こす可能性が高いようです。
また人によってはDiaryも。
そして腸内環境を整えてください。 腸内環境が整っていないと、体がいろいろ入ってきたものを敵とみなして攻撃態勢になってしまいます。 攻撃態勢でいること自体にエネルギーを使うので、常に疲れているという説明でした。
このNaturopathに勧められてやっていることは、Phytostanという腸内環境のサプリを取る。(アマゾンで売ってます)、ビタミンD5000とAを取る。
Phytostan(これもアマゾンでも売ってます)はメインテナンスのようなサプリなので最初にKick オフとしてOrthoFlora Yeast Supportサプリを取る。とりあえず、グルテンと乳製品とカットしてみて、2週間様子をみるです。
それと今GrouponでFood Allergy・Sensitivityのテストが安くでているのですが、どうですか? MDだとやっているところはわかりませんが、ある程度大きなNaturopathオフィスだと、Food Sensitivityの血液検査を進められることがあると思います。Food Sensitivityテストをお勧めします。 ちなにみ、Food Sensitivityテストは保険はカバーしないと思います。
私の改善法が息子さんのケースに当てはまるかはわかりませんが、参考にしてもらえたらと思います。
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<sage>

Re:子供のChronic Fatigue Syndrome
 元クリニック勤務  - 19/3/14(木) 5:18 -
  
トピ主さん、お子さんの状態も心配だと思いますが、担当の医師がお子さんの現状を理解してくれて腰を据えて治療に取り組んでくれていると感じられない、というのも相当のストレスだと思います。お子さんも非常に身体的にも辛いでしょうに、「このままずーっとこうだったらどうしよう。いつか良くなるのかな?」と毎日思いながら生活するのはきっととても辛いことだと思います。

友人でMDですが、ホリスティック治療を手がけている人がいます。Naturopathyや他のAlternative Medicineもよく勉強していて、提携して治療しています。ライム病と診断が下りているので、もっとライム病に詳しい医師で、AllopathyとAlternative Medicineの両面から治療に当たってくれる医師がいると思いますので、根気よく探してみてはどうでしょうか?

ライム病とは違いますが、やはりPandasで小児科をたらい回しにされた知り合いがいます。AllopathyとNaturopahyの両方に詳しいMDをみつけるまで、治療が遅々として進まず大変辛かったようです。

息子さん、早くよくなるといいですね。
引用なし
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<sage>

Re:子供のChronic Fatigue Syndrome
 あや  - 19/3/14(木) 7:05 -
  
自分が小学生〜高校の頃、同じような状態でした。

親は何もしてくれなかったんですが、
今思えば原因の一つは食生活だったのかなと思います。
白ご飯やパンなどの炭水化物中心の食事で、
食事の後は必ず疲労感が増しました。

成人し、食生活を自分でコントロール出来るようになってからは
試行錯誤の末に、症状は改善されました。
野菜、タンパク質中心で炭水化物は少しにすると思考がはっきりします。
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<sage>

Re:子供のChronic Fatigue Syndrome
   - 19/3/15(金) 18:51 -
  
▼納豆さん:
お返事とリンク有難うございます。お時間を割いて下さって本当に有難いです。仰られる通り、1年前の検査結果の時点で慢性ライム病と診断されました。私も大変驚きましたがライム病が完治したのか調べられる検査は無いようです。

ライム病の専門医も当たりましたが、長期に渡って抗生物質を処方されるようで、逆に子供の身体に悪影響を与える危険性もあるのではと危惧しています。
ライム病患者の方のドキュメンタリーもいくつか見ましたが、心が締め付けられるほどにその方たちの気持ちが分かります。
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<sage>

Re:子供のChronic Fatigue Syndrome
   - 19/3/15(金) 21:42 -
  
▼Azulさん:
再度お返事を下さって有難うございます。
mono、名前だけ聞いた事があります。教えて頂いて有難うございます。
母親の私はライム病の菌がまだ身体の中にいる事が原因ではないかと思うのですが、医師はライム病は治っているはず、の一点張りです。
引用なし
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<sage>

Re:子供のChronic Fatigue Syndrome
   - 19/3/15(金) 23:59 -
  
▼reiさん:
食事やサプリメントの情報を教えて下さって有難うございます。大変参考になりますし、reiさんのお気持ちが有難いです。
食欲が、元気な頃の1/3程まで戻ってきたので、グルテンとデイリーフリーダイエットを試してみます。
教えて頂いたサプリも息子に合うか検討させて頂きます。
食物アレルギーテストは頭にありませんでした。来週医師にリクエストしてみます。

reiさんの体調が改善されたようで本当によかったですね。私も嬉しいです。健康はかけがえのないものですね。
引用なし
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<sage>

Re:子供のChronic Fatigue Syndrome
   - 19/3/16(土) 0:21 -
  
▼元クリニック勤務さん:
優しいお言葉とご助言有難うございます。
息子も普段は気丈にしていますが、気持ちがはち切れる時があるようです。こんな事になってしまって息子に申し訳無く後悔ばかりです。

医師探しも今度こそは、と期待しては落胆の繰り返しで心が折れていましたが、息子の為にこれからも根気よく探してみます。

お知り合いのPANDASに罹ってしまったお子さんと親御さんが過ごされた時間とお気持ちを考えると心が締め付けられます。今ではお元気になられてると良いのですが。
子供のライム病の事を色々検索している時に初めて知った病名です。

息子の気持ちも汲み取って下さって本当に有難うございます。最後のお言葉、とても励みになります。
引用なし
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<sage>

Re:子供のChronic Fatigue Syndrome
   - 19/3/16(土) 0:37 -
  
▼あやさん:
ご自身の体験を教えて下さって有難うございます。

息子の食が細くなってしまって、ここ数ヶ月は気をつけながらもとにかくお腹に何か入れて欲しい、とバランスが偏っていたので、大変参考になります。
以前の半分にも届きませんが、少しずつ食欲が出てきているので野菜とたんぱく質をもっと食べてもらえるように工夫してみます。

あやさんも長い間疲労感を抱えていてお辛かったろうと思います。ご自分で試行錯誤されて改善されたんですね。頭が下がります。

私も息子がどれほどきつい思いをしているのか、病気を代わってやりたいのですが、それも叶わず想像しかできないのが申し訳ないです。
引用なし
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<sage>

Re:子供のChronic Fatigue Syndrome
 rei  - 19/3/16(土) 2:10 -
  
Lymeかもしれないとのこと。
NAETというKinesilogyを使った自然療法Allergy Treatmentがあります。
https://www.naet.com/

NAETのPractitionorでLymeのサンプルを持っているか、Virus Mix(ウイルス系の病気のミックス)のサンプルを持っているNAET Practitionorで症状が改善されるかもしれません。
私は実は顔にFillerを入れた後、体に合わなかったらしく(なんらかのAdverse Reaction=Allergic Reaction)、ものすごい頭痛に悩まされたことがあり、NAETで治りました。 また息子が子宮頸がんワクチン直後からでた酷い頭痛もこれで治療してもらいました。 私の理解だと、LYMEも体にAdverse Reactionを起こしているのなら、NAETで改善するとかもしれません。
https://lotusguide.com/naet-dont-be-sick-and-tired/
説明が難しいのです、できればYoutubeとか、他のサイトで調べてもらえたらと思います。 保険会社によってはNAETは払われるかもしれません。
またFoodのアレルギーテストのことですが、アレルギーテストではなく、Sensitivityテストです。誤解させてしまってごめんなさい。 アレルギーはすぐか、数時間程度で症状がでますが、Sensitivityはだるさやなどが数日後でると理解しています。 Sensitivityテストは多分MDではやっていません。 Nephropathyかどこかで、多くの場合全額実費になると思います。保険会社は多分払いませんが、実費でも260ドルくらいだったと記憶してます。 自分では動きたい、けどできない、周りからは怠け者と思われる、私も経験しました。 すごくつらいです。 一刻も早く、少しでも楽になられることを願ってます。
最後に、MonoやLymeが体に入ってしまった場合、やはり抵抗力が弱っているときにまた症状がでてくる可能性があると思います。 ヤクルトなどのProbioticsもいいと思います。
引用なし
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Re:子供のChronic Fatigue Syndrome
 rei  - 19/3/16(土) 2:41 -
  
https://www.webmd.com/vitamins-supplements/ingredientreview-696-WILLARD+WATER
こちらのWillard Waterというのもいいかもしれません。
お水にまぜるだけです。 こちらもアマゾンであり、レビューもいいです。
引用なし
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<sage>

Re:子供のChronic Fatigue Syndrome
 マツ  - 19/3/17(日) 13:51 -
  
ライム病になった後(マダニに噛まれた後)、赤肉アレルギーを引き起こす話を聞いたことがあります。赤身肉(牛と豚。人によっては乳製品にも)に反応するそうですが、食事後しばらく経たないと症状がでないのでなかなか食品アレルギーだと気がつきにくいらしいです。症状として倦怠感、吐き気、頭痛もあるようです。

息子さんにタンパク質をもっと、と書いてあったので確認のため。もしまだご存知でなければ、lyme disease red meat allergyなどのキーワードで調べてみてください。
引用なし
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<sage>

Re:子供のChronic Fatigue Syndrome
 まえす  - 19/3/17(日) 14:21 -
  
ライムなら、Japanese knotweed も調べてみて下さい。早く良くなりますように!
引用なし
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